La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare affectant les cils !
A ce jour plus de 50 gènes sont à l’origine de cette maladie qui débute dès l’enfance.
Les principaux symptômes :
- Une toux chronique
- Des infections pulmonaires et ORL récidivantes
- Des problèmes éventuels de fertilité chez les hommes et les femmes
Nos missions :
La DCP en vidéo
Vivre avec la DCP, témoignages de malades
Présentation de la DCP par notre conseil scientifique
Notre association se bouge !
Venez nous retrouver le 13 septembre à Rennes au CHU de Pontachaillou
Le conseil d’administration de l’ADCP organise le 13 septembre une rencontre régionale à Rennes !
Vous résidez en Bretagne, en Normandie ou en Pays de la Loire, venez nous retrouver !
Cette rencontre régionale est l’occasion de rencontrer notre équipe de bénévoles (patients adultes, parents d’enfants atteints de DCP), de s’informer sur la maladie, de participer à des ateliers (kiné et échange entre parents) et surtout de partager un moment convivial. N’hésitez pas à venir en famille.
Atelier ADCP – Prise en charge intégrée de l’ADCP – le replay de l’atelier du 1er juillet 2025
Le 1er juillet s’est tenu un atelier animé destiné à présenter les étapes de prise en charge d’une infection pour les patients atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive
. Voici le replay :
Rencontre nationale ADCP le 8 février 2025 à Créteil
L’ADCP a tenu une rencontre régionale à Créteil. A l’occasion de son assemblée générale, l’association a pu présenter ses objectifs et ses actions. Le conseil scientifique de l’ADCP a lui aussi présenté les avancées sur les différents sujets qui tournent autour de la DCP. L’occasion aussi de faire des ateliers avec l’ensemble des personnes présentes. Un super moment de convivialité!
Retour sur cette journée
Nous contacter :
- par mail : sec.adcp.asso@gmail.com
- par courrier : Association ADCP 19 rue du lavoir 77090 COLLEGIEN
Nos prochains rendez-vous
Rencontre régionale ADCP le 13 septembre à Rennes CHU de Pontchaillou
(information et inscription)
Marche des maladies rares 2025 le 6 décembre
Comme chaque année une délégation ADCP va participer à la marche lors du Téléthon. Information à venir prochainement
