Bienvenue sur le site de l’association ADCP
| La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare. Notre association a pour vocation : d’informer le grand public sur la maladie, JE SOUTIENS L’ADCP J’adhère à l’ADCP Je fais un don |
L’association ADCP a déjà 20 ans !
Créée en 2002, elle soutient les malades et leurs proches et accompagne les médecins et les chercheurs. Retour sur la rencontre anniversaire de Lyon fin septembre 2022 et sur les présentations (lien https://www.adcp.asso.fr/20-ans/)
Nos dernières actualités !
A vos claviers –> Enquête sur les priorités de recherche sur la DCP
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MERCI à vous !
Enfin le film « Histoires de Cils » réalisé par des patients et familles de patients
À travers le témoignage de patients et proches atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive, nous espérons sensibiliser le grand public à notre maladie rare et encourager une meilleure compréhension des défis quotidiens qu’elle impose. Le film, tout en partageant des histoires de résilience et de courage, célèbre également l’importance du soutien et de la solidarité. Nous vous invitons à découvrir ce film et à relayer largement cette information auprès de vos proches (familles, amis, collègues, soignants, cinémas, théâtres, associations, …) afin de contribuer à la sensibilisation autour de la DCP.
N’hésitez pas à diffuser ce clip !!!
Pour consulter les lettres de l’association : lien
Etude psycho-sociologique : les premiers résultats de l’enquête exploratoire
Le docteur Ghizlaine LHAMADI a réalisé une étude pour évaluer l’impact de la dyskinésie ciliaire primitive en tant que maladie chronique sur la vie des patients et de leurs proches. C’est une première enquête qui devra être suivie d’une étude à plus grande échelle ! Merci Ghizlaine pour ce beau travail très instructif. Lien
Un nouveau partenaire pour l’ADCP
Le groupe BlueSoft, dans le cadre du projet de mécénat «Indigo », nous a attribué un don de 3000 euros. Ce don va nous aider à revoir notre site internet. Merci pour votre confiance et votre soutien.
Les services proposés aux adhérents :
- le soutien psychologique pour les patients et leurs proches
- l’assistance dans les démarches médico-sociales avec l’aide d’une assistante sociale
- l’échange entre patients, parents, …
- l’accès à une boutique en ligne pour l’achat de goodies, de matériel (Accapella choice, flûte Lorio, demandes de documentation)
Contact : sec.adcp.asso@gmail.com
Dépister la DCP, Dyskinésie Ciliaire Primitive, le film
N’hésitez pas à diffuser ce clip !!!
Site facebook de l’association, merci à Sabine et Isabelle
Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :
