Se repérer dans les aides médicaux sociales
Les dépenses de santé
Pour la prise en charge de vos frais médicaux vous avez la possibilité de vous adresser à votre caisse pour faire une reconnaissance d’Affection Longue Durée, ALD.
Le dispositif ALD permet de prendre en charge les frais médicaux (consultations liées à la DCP chez les médecins, achat de médicaments, remboursement des frais de transports, …).
La Dyskinésie Ciliaire primitive ne figure pas dans la liste des maladies reconnues liste ALD 30, mais elle doit être prise en charge en tant qu’affection dite « hors liste ». C’est-à-dire relevant d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste mais nécessitant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Voici quelques liens utiles :
- sur Ameli, présentation du dispositif ALD
- sur France Assos Santé, le livret sur le régime d’affection longue durée
Accompagner votre enfant
Pour pouvoir accompagner votre enfant à ses rendez-vous médicaux et assurer les soins quotidiens, un aménagement de votre temps de travail sera peut-être nécessaire. Voici quelques exemples d’aides :
- L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)
La demande d’AEEH est à adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence de la personne handicapée. Cette allocation est attribuée aux personnes vivant en France et ayant la charge d’un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans. Elle n’est pas soumise à conditions de ressources. Le taux d’incapacité de l’enfant doit être :
- supérieur ou égal à 80% ;
- ou compris entre 50 et moins de 80%, si l’enfant bénéficie d’un accompagnement par un établissement ou un service médico-social, et/ou bénéficie d’un dispositif d’éducation spéciale et/ou de soins préconisés par la CDAPH.
En plus de l’allocation de base, un complément peut être versé en fonction de surcoûts liés au handicap ou de la cessation ou la réduction de l’activité professionnelle des parents ou de l’embauche d’une tierce personne. Une majoration complémentaire peut aussi être versée à un parent isolée dans les deux dernières hypothèses.
Plus d’informations : https://www.service-public.fr
- L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
La demande d’AJPP doit être adressée à la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou à la Mutualité Sociale Agricole (MSA) du lieu de résidence. Cette allocation est versée par la CAF. Elle est délivrée aux salariés ayant la charge d’un enfant de moins de 20 ans, gravement malade, en situation de handicap ou gravement accidenté, et qui doivent cesser leur activité professionnelle pour rester aux côtés de cet enfant. 310 allocations journalières au plus peuvent être versées sur une période maximale de 3 ans. L’AJPP peut se cumuler avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (à l’exception de l’aide humaine) et l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) de base.
Lien utile : http://www.caf.fr
Travailler avec la Dyskinésie Ciliaire Primitive
Etre atteint de Dyskinésie Ciliaire Primitive peut affecter sa vie professionnelle et son niveau de rémunération. Il est parfois nécessaire d’ajuster son régime de travail et de se réorienter. Voici quelques exemples de dispositifs proposés :
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La reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH)
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) est une décision administrative qui permet de bénéficier d’un ensemble de mesures favorisant le maintien dans l’emploi ou l’accès à un nouvel emploi. Vous êtes concerné si vos possibilités d’obtenir ou de conserver votre emploi sont réduites du fait de la dégradation d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique.
Plus d’informations : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650
- L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
La demande d’AAH est à adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence de la personne handicapée. Cette allocation se substitue à d’autres aides ou prestations : elle n’est accordée qu’après mobilisation des autres droits (pension d’invalidité, retraite…). Elle est soumise à conditions de ressources. L’AAH est versée par la Caisse d’Allocation Familiale (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA) sous conditions d’âge et de ressources.
Elle est attribuée aux :
- Personnes qui ont un taux d’incapacité au moins égal à 80%, pour une durée de 1 à 5 ans et à titre dérogatoire jusqu’à 20 ans.
- Personnes dont le taux d’incapacité est compris entre 50 et moins de 80% et pour lesquelles une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi a été reconnue par la MDPH. Cette restriction correspond au fait de ne pas pouvoir accéder ou se maintenir dans un emploi en milieu ordinaire au moins sur un mi-temps. La durée de l’AAH est alors de 1 à 2 ans et peut être prolongée à 5 ans.
- Par ailleurs, un complément de ressources peut s’ajouter à l’AAH si le taux d’incapacité est égal ou supérieur à 80% et la capacité de travail inférieure à 5%. Une majoration pour la vie autonome peut aussi être accordée mais n’est pas cumulable avec le complément de ressources. Cette majoration ne relève pas d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Elle est attribuée par l’organisme payeur (Caisse d’Allocations Familiales ou Mutualité Sociale Agricole) quand les conditions sont remplies.
- La pension d’invalidité
Elle est attribuée par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) aux personnes de moins de 60 ans dont les deux tiers des capacités de travail ou de revenus sont diminués en raison d’une maladie ou d’un accident d’origine non professionnelle. Elle fait suite à un arrêt de travail pour maladie. La pension d’invalidité peut être proposée par la CPAM ou demandée par la personne bénéficiaire. Si les ressources du bénéficiaire sont insuffisantes, une allocation supplémentaire du fonds spécial d’invalidité peut être versée.
- La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
En application du droit à compensation, la PCH est un dispositif important dans le cadre de la compensation et propose différents types d’aides. D’autres droits, prestations, avis ou préconisations, émanant de la Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peuvent aussi contribuer à la mise en place de la compensation. La PCH est attribuée par la CDAPH sur la base du plan personnalisé de compensation élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Ce plan contient des mesures visant à répondre au projet de vie de la personne handicapée. Il contribue ainsi à compenser les limitations et restrictions dues au handicap. Ces compensations peuvent prendre la forme d’aides humaines, techniques ou animalières, en lien avec l’aménagement du logement ou du véhicule ou d’autres frais liés au handicap. La PCH ne concerne pas les aides ménagères ou les aides à la parentalité.
La PCH est attribuée selon des critères précis aux personnes présentant des difficultés absolues ou graves, afin de réaliser des activités liées à la mobilité, à la communication, à l’entretien personnel, à des tâches ou exigences générales et à la relation avec autrui. La PCH est ouverte jusqu’à l’âge de 60 ans pour les personnes vivant sur le territoire français.
Plus d’informations : Nos délégué.e.s régionaux
