Derniers comptes rendus :
Compte rendu du 7 mars 2024 : lien
Compte rendu du 9 juin 2023 : lien
CiliaVar, base de données sur les mutations de DCP, grand MERCI à la docteur Rahma Rani lien
Actualité des recherches sur la DCP lien
Pour optimiser son action, l’association s’entoure d’un comité médical et scientifique consultatif. Il est composé de médecins qui ont accepté d’apporter bénévolement leurs conseils et leur soutien. Nous tenons ici à les remercier pour leurs nombreuses actions déjà réalisées en faveur de l’association.
Les membres de ce comité sont des représentants du monde scientifique et médical (généticien, histologiste, embryologiste, pneumologues, ORL, kinésithérapeutes…) qui par leur activité professionnelle peuvent informer et documenter l’association et ses adhérents sur l’état des travaux de recherche et sur les découvertes concernant la dyskinésie ciliaire primitive. Avec l’accord des chercheurs, ces informations seront accessibles sur le site de l’association (www.adcp.asso.fr). Le comité peut-être sollicité pour avis, à la demande du président ou du conseil d’administration, pour toute question relevant de sa compétence.
L’association et tous les patients doivent être des acteurs actifs et répondre aussi aux attentes du conseil scientifique surtout dans le domaine de la recherche et de l’amélioration des soins. Le choix des membres du conseil scientifique a été proposé en tenant compte des sensibilités, afin que chaque patient s’y retrouve.
La présente liste des membres du conseil scientifique n’est pas exhaustive.
Les membres du conseil scientifique
Professeur Bernard Maître, Service de pneumologie (Adultes)
CHU Henri Mondor et CHI de Créteil- Créteil
Professeur Jean-François Papon, Service Orl (Enfants et Adultes)
Hôpital Bicêtre – Le Kremlin-Bicêtre
Docteur Guillaume THOUVENIN, Service de pneumologie (Enfants)
Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares
Hôpital Armand-Trousseau – Paris
Docteur Estelle ESCUDIER, Génétique et embryologie médicales
Hôpital Armand-Trousseau – Paris
Docteur Marie LEGENDRE, Génétique et embryologie médicales
Hôpital Armand-Trousseau – Paris
Professeur Vincent Cottin, Pneumologue – coordonnateur Orphalung
Hôpital HCL – Lyon
Professeur Professeur Philippe REIX –Pneumo-pédiatre
Hôpital HCL HFME – Lyon
Et un représentant de l’Association :
Parmi les membres du conseil d’administration de l’association