CHAPITRE I – DENOMINATION, SIEGE et BUTS

Article 1 : Dénomination

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association à but non lucratif régie par la loi du 1er Juillet 1901 et le décret d’application du 16 Août 1901 ayant pour titre :
ASSOCIATION DE PATIENTS AYANT
UNE DYSKINESIE CILIAIRE PRIMITIVE

Article 2 : Siège

10, boulevard des Etats-Unis, 42000 Saint-Etienne
Article 3 : Buts

a) Faire adhérer les patients et/ou leurs proches, car le nombre d’adhérents est une force, un encouragement, un soutient et une reconnaissance,

b) Créer un correspondant par région et éventuellement par département,

c) Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,

d) Faciliter les rencontres et la communication entre les patients,

e) Pourvoir adhérer et échanger des informations avec d’autres associations ou organismes comme :

l’Alliance Maladie Rares,
la Fédération des Maladies Orfelines (FMO, nez rouges),
l’institut de longévité et qualité de la vie,
…
f) La collecte et la diffusion aux adultes et aux familles de toutes informations concernant l’état des recherches médicales

g) Aider la recherche,

CHAPITRE II – COMPOSITION – COTISATIONS

Article 4 : COMPOSITION

L’Association comprend :

des membres d’honneur (médecins, chercheurs…),
des membres bienfaiteurs (personnes physique ou morale ayant fait un don à l’association),
des adhérents.

Les membres adhérents participent aux activités et à l’administration de l’Association.

Les membres d’honneur et les membres bienfaiteurs peuvent (s’ils le souhaitent) participer à l’administration de l’Association.

Article 5 : COTISATIONS

Le montant des cotisations annuelles des adhérents est fixé chaque année pour l’année suivante par l’Assemblée Générale Ordinaire sur proposition du Conseil d’Administration.

La cotisation des membres bienfaiteurs est au minimum la même que celle des membres actifs et sans limite supérieure.

Les membres d’honneurs n’auront pas besoin de cotiser.

CHAPITRE III – ADMINISTRATION et FONCTIONNEMENT

Article 6 : CONSEIL D’ADMINISTRATION et BUREAU

L’Association est administrée par un Conseil composé de membres élus pour trois ans par l’Assemblée Générale au scrutin secret ou à mains levées, si l’Assemblée Générale le décide ainsi. Le vote par correspondance ou par procuration est admis.

En cas de vacance, le Conseil d’Administration pourvoit au remplacement de ses membres avec l’obligation de faire approuver sa décision par la prochaine Assemblée Générale.

Le renouvellement des membres du Conseil d’Administration a lieu par tiers chaque année.

Pendant la première période, le tirage au sort désignera chaque année les membres sortants.

Ces derniers sont rééligibles.

Le Conseil pourra s’adjoindre un ou deux membres non élus, personnes non adhérentes mais s’intéressant particulièrement à l’Association et reconnues pour leur compétence.

Ces personnes seront conviées aux réunions de l’Association en fonction de l’ordre du jour.

Elles participeront aux délibérations mais ne prendront pas part aux votes.

Le Conseil choisit son Bureau parmi ses membres.

Celui-ci comprendra:

• 1 Président
• 1 Secrétaire
• 1 Trésorier

Tout membre du Bureau est révocable par le Conseil.

L’absence non justifiée à trois réunions consécutives du Bureau pourra être un motif de révocation.

Le nombre des membres du Bureau pourra se trouver modifié par simple décision du Conseil d’Administration.

Article 7 : REUNION du CONSEIL D’ADMINISTRATION

Le Conseil d’Administration fait une réunion au moins une fois par an et chaque fois qu’il est convoqué par son Président ou bien sur la demande du quart de ses membres.

Ces réunions pourront être réalisée par l’intermédiaire d’internet (ou éventuellement par courrier) :

Avant la réunion, par e-mail (ou par courrier) le conseil d’administration transmet au secrétaire les points à aborder en les développants.
le secrétaire fait une synthèse et transmet tous les points précédemment développés par e-mail (ou par courrier) au conseil d’Administration,
le conseil d’administration a 7 jours pour faire ses remarques au secrétaire,
Les remarques sont intégrées procès-verbal de réunion.

La présence de la moitié des membres du Conseil est nécessaire pour la validité des délibérations. Dans le cas de réunion via internet, la réponse dans les 7 jours fait office de présence.

L’absence non justifiée aux réunions (pas de réponse dans les 7 jours pour internet) du Conseil pendant une année, sera considérée comme une démission.

Il est tenu procès-verbal des réunions.

En cas de partage des voix, celle du Président est prépondérante.

Article 8 : GRATUITE des FONCTIONS D’ADMINISTRATEURS

Toutes les fonctions des membres du Conseil d’Administration sont gratuites.

Article 9 : ROLE des MEMBRES du BUREAU

Le Président surveille et assure l’exécution des statuts, préside les réunions de l’Association et en assure la police. Le Président ou un membre du Conseil d’Administration délégué à cet effet, a qualité pour agir en justice tant dans le cadre du fonctionnement général administratif et financier de l’Association, que dans celui du fonctionnement. Le Président représente l’Association en justice et dans les actes de la vie civile.

Le Trésorier, supplée et remplace le Président avec les mêmes pouvoirs et prérogatives en cas d’absence de celui-ci.

L’action du secrétaire repose essentiellement sur le bon fonctionnement du secrétariat administratif qui est chargé, selon leurs directives, des convocations, de la préparation de l’assemblée générale et des diverses réunions de l’Association, de la correspondance, du classement du courrier ainsi que de la diffusion des procès verbaux de séance.

Il assure aussi la liaison avec la Presse, il s’assure des formalités entraînées par la mise en place d’un site « Internet »

De même le Trésorier s’assure de relevé correct des documents comptables, de la vérification des listes d’adhérents et du recouvrement des cotisations.

Article 10 : COMMISSION DE CONTROLE

La loi du 1er mars 1984 et son décret d’application du 1er mars 1985 fait obligation à l’Association de soumettre sa comptabilité au contrôle d’un commissaire aux Comptes agréé dont elle définit les attributions. Ce contrôle n’est demandé que pour les budgets importants.

Article 11 : REUNION de L’ASSEMBLEE GENERALE

Une Assemblée Générale a lieu chaque année à la date fixée par le Conseil d’Administration.

Tous les membres sont tenus d’y assister à moins d’excuse jugée sérieuse.

Cette assemblée délibère valablement quel que soit le nombre de membres présents. Elle entend le rapport du Conseil d’Administration, pourvoit au renouvellement de ses membres vote l’approbation des comptes, délibère sur les questions mises à l’ordre du jour.

Comme pour l’article 7, l’assemblée Générale peut être organisée par l’intermédiaire d’internet (ou éventuellement par courrier) :

Avant la réunion, par e-mail (ou par courrier) le conseil d’administration transmet au secrétaire les points à aborder en les développants.
le secrétaire fait une synthèse et transmet tous les points précédemment développés par e-mail (ou par courrier) aux adhérents, membres d’honneur et aux membres bienfaiteurs,
les adhérents, membres d’honneur et membres bienfaiteurs ont 7 jours pour faire leurs remarques au secrétaire,
En incluant ces remarques, le secrétaire fait une nouvelle synthèse et transmet tous les points développés par e-mail (ou par courrier) aux adhérents, membres d’honneur et aux membres bienfaiteurs,
les adhérents, membres d’honneur et membres bienfaiteurs ont 7 jours pour faire leurs remarques au secrétaire,
Les dernières remarques sont intégrées procès-verbal de réunion.

Toute discussion ne concernant pas des affaires inscrites à l’ordre du jour de l’assemblée générale pourra être écartée par le Conseil.

Toute discussion pouvant avoir un caractères politique ou étranger en quelque manière que ce soit aux buts de l’Association, est formellement interdite.

CHAPITRE IV – ORGANISATION FINANCIERE

Article 12 : RECETTES et DEPENSES de L’ASSOCIATION

Les RECETTES de l’Association proviennent:

des cotisations des adhérents,
des cotisations, dons et legs, des membres bienfaiteurs,
des intérêts et revenus des biens et fonds de l’Association,
des subventions de I’Etat, des Départements et des divers groupements.
du produit des fêtes et kermesses organisées par l’Association.

Les DEPENSES: les ressources ainsi énumérées sont employées:

aux frais de correspondance et d’administration de l’Association,
aux frais de gestion des biens acquis ou loués par l’Association,
aux secours ou avantages qui pourront être alloués, le cas échéant à certaines familles adhérentes se trouvant dans le besoin ces secours ou avantages sont alloués par délibération du Conseil d’Administration après étude de chacun des cas particuliers et seront fixés par lui suivant les possibilités financières de l’Association,
sous forme de don, pour aider la recherche.

CHAPITRE V – DEMISSION – RADIATION – EXCLUSION

Article 13 : DEMISSION

Tout membre de l’Association peut, à tout moment, cesser de faire partie de celle-ci en adressant sa démission au Conseil après avoir préalablement payé sa cotisation de l’année courante.

Article 14 : RADIATION

En cas de non paiement de la cotisation pendant une année sans justification valable, les adhérents peuvent être considérés comme démissionnaires et rayés d’office de la liste des membres de l’Association.

Article 15 : EXCLUSION

L’exclusion est prononcée contre tout adhérent frappé d’une condamnation infamante, qui aura causé scandale ou occasionné pour l’Association un préjudice matériel ou moral, ou qui ne respectera pas les présents statuts. Le Conseil d’Administration statuera souverainement sur la demande d’exclusion prononcée par le Bureau, l’adhérent ayant été préalablement admis à fournir des explications.

CHAPITRE VI – MODIFICATION des STATUTS – DISSOLUTION et LIQUIDATION

Article 16 : MODIFICATION des STATUTS

Les statuts peuvent être modifiés sur la proposition du Conseil ou du quart des adhérents au moins.

Toute modification apportée aux statuts de l‘Association, devra être approuvée par l’Assemblée Générale.

Article 17 : DISSOLUTION

La dissolution de l’Association peut être prononcée à la majorité des trois quarts des adhérents inscrits (membres actifs) et convoqués en Assemblée Générale.

Si, lors de cette Assemblée Générale, les trois quarts des sociétaires inscrits ne sont pas présents ou représentés, il sera convoqué dans le mois qui suivra, une Assemblée Générale Extraordinaire qui statuera définitivement à la majorité des membres présents.

Article 18 : LIQUIDATION

En cas de dissolution, l’assemblée générale extraordinaire désignera, un ou plusieurs liquidateurs qui seront chargés de la liquidation des biens de l’association et dont elle détermine les pouvoirs.

En aucun cas, les membres de l’association ne pourront se voir attribuer, en dehors de la reprise de leur apport, une part quelconque des biens de l’association.

L’actif net subsistant sera attribué obligatoirement à une ou plusieurs associations poursuivant des buts similaires et qui seront nommément désignés par l’assemblée générale extraordinaire.

CHAPITRE VII – SURVEILLANCE

Article 19 : SURVEILLANCE

Le Président devra présenter les registres et pièces de comptabilité, sur toute réquisition du Ministre de l’intérieur ou du Préfet.

CHAPITRE VIII – , REGLEMENT INTERIEUR et FORMALITES ADMINISTRATIVES

Article 20 : REGLEMENT INTERIEUR

Un règlement intérieur pourra être établi par le conseil d’administration, qui le fera approuver par l’assemblée générale.

Ce règlement éventuel servira à fixer les divers points non prévus par les présents statuts, notamment ceux qui auront trait à l’administration interne de l’association.

Article 21 : FORMALITES ADMINISTRATIVES

Le président du conseil d’administration devra accomplir toutes les formalités de déclaration et de publication prévue par la loi du 1er Juillet 1901 et le décret du 16 Août 1901, tant au moment de la création de l’association qu’au cours de son existence ultérieure,

Fait à l’Isle d’Abeau le 1 Juin 2002,