En région
Depuis 2023 l’association ADCP souhaite développer ses actions en région et aller à la rencontre des adhérents et des familles.
Avec l’aide de nos délégués régionaux nous avons ainsi organisé trois rencontres régionales :
Le délégué régional, un contact de proximité pour les patients et les centres de compétences maladies respiratoires rares
Le délégué ADCP est le représentant local de l’association ADCP. Il est le contact de proximité pour les malades et leurs familles, pour les médecins du centre de compétences de son secteur.
Le délégué, qui est un bénévole, va développer des actions en fonction de ses disponibilités et de ses compétences. Il peut en fonction des projets être entouré par une petite équipe de bénévoles.
Quelques exemples de missions prises en charge par le délégué ADCP :
- Être un contact privilégié pour les patients atteints de DCP et leurs familles. Il pourra ainsi apporter du soutien et donner des informations sur les dispositif locaux de prise en charge médicale et médico-sociale, … Pour créer du lien le délégué pourra ainsi organiser des événements conviviaux (café ADCP, randonnées, …)
- Être le correspondant du centre de compétence maladies respiratoires rares, des services de pneumologie/Orl ou des spécialistes de son secteur géographique.
- Etre sollicité, avec l’aide du conseil d’administration de l’ADCP, pour la préparation de rencontres régionales et locales.
- Être l’interlocuteur régional de nos partenaires : Fondation Groupama (balades solidaires), Alliance Maladies Rares,
- S’intégrer à des événements locaux (courses, marathon, soirée festive, …) pour faire connaitre la DCP et/ou collecter des fonds à cette occasion.
Les adhérents sont également des ambassadeurs privilégiés pour faire connaître la dyskinésie ciliaire primitive et l’ADCP
