Rencontre nationale ADCP
le 8 février 2025 à Créteil (CHIC)
L’ADCP à l’Auditorium 40 de Créteil !
Huit heures du matin, ce samedi 8 février, l’Auditorium 40 du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, le CHIC, le conseil d’administration s’affaire à mettre en place les tables et le petit déjeuner d’accueil de la rencontre nationale de l’association des patients atteints de DCP. Vite rejoint par le Pr Bernard Maitre, chef du service de pneumologie, et Typhaine, la kinésithérapeute du même service. Une grande journée arrive !
Après les viennoiseries, on se retrouve dans le bel auditorium. Après un mot du Pr Epaud, Responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares-RespiRare, qui nous accueille sur le site, on débute cette journée par l’Assemblée Générale et la présentation des objectifs de l’association, des actions réalisées durant l’année passée, mais aussi des actions prévues pour 2025. On termine par la diffusion du film réalisé en 2024, “Une Histoire de Cils”..
On arrête aussi le vote en ligne, et tous les rapports sont adoptés.
Les résultats du vote en ligne balotilo
● Validez-vous le rapport moral ?
○ Le « oui » (100%) l’emporte sur le « non » (0%).
○ Nombres de voix : Oui : 85, Non : 0, Ne se prononce pas : 3
● Validez-vous le rapport financier ?
○ Le « oui » (100%) l’emporte sur le « non » (0%).
○ Nombres de voix : Oui : 85 , Non : 0, Ne se prononce pas : 3
Après une pause, on reprend avec le Comité Scientifique de l’association, et le Pr Maitre présente les actualités de la recherche et des tendances actuelles. Ainsi, l’accent est mis sur les études ORL et la fécondité, en plus des études menées sur les poumons. Le sujet sur la fécondité nous ravi particulièrement, c’était le grand oublié jusqu’à récemment et il répond à une forte demande de l’association, mais aussi des patientes et patients en général.
Puis le Dr Marie Legendre, généticienne de Génétique moléculaire à l’Hôpital Armand Trousseau, nous présente les derniers gènes découverts et l’orientation actuelle des recherches génétiques. La séance se termine avec la diffusion du film du Dr Stéphanie CAUDROY, du service de pathologie du CHU de Reims, “Analyse ultrastructurale des cils mobiles”. L’occasion de voir l’infiniment petit.
Céline Lustremant a clôturé cette matinée en présentant la filière RespiFil. Filière qui permet de mener des actions pour d’aider les patients atteints de pathologie respiratoire rare.
Le buffet est le moment propice pour des discussions avec l’ensemble des personnes présentes. On retrouve aussi les enfants présents à la rencontre, qui ont passé la matinée avec deux baby-sitters, Léonie et Alice. Ils semblent très contents de leurs activités matinales, et ont pu notamment échanger entre eux.
Durant l’après-midi, deux ateliers de 90 minutes ont eu lieu:
– L’atelier kiné a été mené par deux kinés du groupe kiné-DCP de l’association, Typhaine qui oeuvre au CHIC et Valentin, sur Grenoble. L’occasion pour eux de présenter l’intérêt du lavage de nez et les différentes techniques de drainage utiles aux personnes atteintes de DCP. Face au succès de l’atelier, il n’a pas été permis de faire toutes les démonstrations prévues, mais l’essentiel a été partagé et les personnes présentes ont fortement apprécié l’atelier.
– Le deuxième atelier de discussion entre parents et patients DCP animé par Christine et Guillaume parents d’une jeune DCP, était une sorte de forum d’échanges sur les soucis quotidiens des proches de patients. Les échanges étaient passionnants et instructifs, pour le participant.e.s, mais aussi pour la psychologue du CHIC.
Après un moment de restitution des ateliers, la journée s’est achevée vers 17h30, avec de grands sourires sur les visages des personnes ayant participé et contribué à cette rencontre.
A noter que la veille, une visite du laboratoire de génétique de Marie Legendre avait été organisée, et avait été très appréciée.
Merci à l’ensemble des intervenant.e.s, et particulièrement au personnel du CHIC présent, qui nous ont accompagné durant cette journée, les Pr Epaud et Maitre, Typhaine, Virginie, Gaétan, Anne, l’équipe communication et logistique, merci à Valentin de s’être déplacé de Grenoble pour cette journée.
Merci à l’ensemble du comité scientifique. Merci à Céline Lustremant et Nathalie de RespiFil.
Merci à Léonie et Alice pour les animations enfants.
Merci à l’ensemble des participant.e.s qui se sont déplacés pour la journée, et parfois venus de loin. Et bien sûr, un immense merci à l’ensemble du CA de l’association et aux bénévoles, sans qui cette journée n’existerait pas
Retour en images sur la journée
| Début de la journée – l’accueil des participants
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Notre présidente Nathalie Bourdon présente le bilan 2024 et les projets 2025
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| Conseil scientifique – Point sur le soin et les recherches sur la DCP par le professeur Maître
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Conseil scientifique – Présentation de la génétique et les nouveautés par le docteur Legendre
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Conseil scientifique présentation de la filière RESPIFIL par Céline Lustremant
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Le conseil d’administration ADCP et le conseil scientifique
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| La pause déjeuner – un moment convivial pour les participants | |
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| Les ateliers de l’après-midi | |
| Kiné et DCP (animé par Typhaine et Valentin)
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Echange d’expérience entre parents – présentation du bilan par Christine et Guillaume
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Les présentations de la rencontre :
