Fournissez à l’école autant d’information que possible sur la DCP (dyskinésie ciliaire primitive).
Il est important que vous choisissiez une école qui répond aux besoins éducatifs et de bien-être de votre enfant. Si possible, trouver une école qui est proche de chez vous ou il vous est facile de récupérer votre enfant s’il est malade ou s’il doit aller à un rendez-vous à l’hôpital.
Avant que votre enfant commence l’école, demandez à rencontrer le chef d’établissement et expliquez comment la maladie affecte votre enfant. Fournissez-leur des informations sous forme de dépliants et dites-leur qu’ils peuvent contacter le personnel médical s’ils ont besoin de plus d’informations.
Si votre enfant a besoin de kinésithérapie respiratoire à l’école, vérifiez si l’école peut le faire. S’ils ne le peuvent pas, demandez à votre kiné respiratoire d’examiner la situation pour voir si des adaptations peuvent être apportées.
Voici quelques-unes des questions que vous pourriez demander à l’école:
- Vérifiez si l’école peut donner des médicaments?
- Demandez les procédures pour que votre enfant prenne bien les médicaments ?
- Si votre enfant à une perte auditive, demandez si votre enfant peut s’asseoir à l’avant de la classe, si possible au deuxième rang.
- Est-ce qu’il faut rappeler à votre enfant qu’il doit s’essuyer le nez? Peut-on avoir une boîte de mouchoirs près de sa table? Pouvez-vous avoir une poubelle près de sa table pour y déposer les mouchoirs?
- Est ce que l’enfant peut quitter la classe pour se moucher le nez?
- Demander à ce que votre enfant ne soit pas à côté de la fenêtre avec le soleil sur son dos? Cela peut provoquer une surchauffe, puis des vomissements!
- Votre enfant a-t-il des besoins éducatifs particuliers?
- Si votre enfant est incapable d’aller à l’école – vérifier quelles sont les procédures à suivre pour rattraper le travail manqué et comment conseiller l’école.